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Médecine du futur : comment le crowdsourcing bouleverse les diagnostics

Médecine du futur : comment le crowdsourcing bouleverse les diagnostics


Demain, tous médecins ? Même s’il faut raison garder, le crowdsourcing (production participative, “collaboration de la foule”, en français) semble être en passe de transformer le visage des diagnostics, en donnant naissance à un tout nouveau domaine : la “crowd health”, ou santé participative.

Docteur House n’a qu’à bien se tenir. Pour identifier une maladie rare ou inconnue, on pouvait déjà faire appel à l’intelligence collectif, et réunir une trentaine de scientifiques dans des centres comme l’Institut Imagine. Désormais, le diagnostic, collaboratif, n’est plus donné que par des chercheurs, mais fait appel à tous, médecins ou non.

La “sagesse de la foule” comme remède


En 2003, la soeur de Jared Heyman, fondateur d’Infosurv, une startup de marketing en ligne, souffre d’une maladie inconnue, sur laquelle les médecins se cassent les dents depuis trois ans. C’est après que des experts médicaux se soient réunis que le diagnostic tombe enfin. L’entrepreneur américain tire une morale de cette histoire : soumis à la “sagesse de la foule”, un cas médical a toutes les chances d’être résolu.

Dix ans plus tard, en 2013, Jared Heyman lance Crowmed, une plateforme collaborative destinée au diagnostic médical. En soumettant le cas ancien de sa soeur à l’expertise collective de 700 médecins, sa maladie est identifiée en 3 semaines, au lieu de 3 ans. Aujourd’hui, une communauté de 20.000 “détectives médicaux” se penche sur des cas médicaux irrésolus, proposés par les patients eux-mêmes. Les malades soumettent leurs symptômes, et en retour, les internautes soumettent des suggestions de diagnostics. Puis un algorithme fait le tri et constitue un “top 5” des diagnostics les plus probables. Ensuite, le patient peut aller trouver son médecin avec les résultats, afin d’accélérer le temps du diagnostic “officiel”

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Des patients experts



En quatre ans, plus de 2000 patients ont déjà été aidés. Mais qui sont les “détectives médicaux” de Crowdmed ? Pas juste des médecins, mais aussi des infirmiers, des étudiants en médecine (dont certains de l’université de Stanford), des chiropracteurs, des chercheurs… et 40 % de “profanes”, sans formation médicale. D’autres patients, souvent, qui “ont des connaissances sur une maladie, et qui veulent les partager”. Car, m’explique Jared Heyman, “un patient en sait plus sur sa maladie et son traitement que le médecin lui-même. Il peut non seulement suggérer des traitements, mais aussi proposer des diagnostics quand il reconnaît ses propres symptômes.”



Jared Heyman donne l’exemple d’un enfant atteint d’une maladie rare. Le jeune patient a visité, pendant 2 ans, plus de 20 médecins, et dépensé 250 000 dollars de frais médicaux. Via CrowdMed, il a trouvé le diagnostic correct en quelques heures, parce qu’un des détectives “connaissait bien les symptômes”. Eh oui, “la foule est souvent considérée comme stupide, alors qu’un groupe large et diversifié de personnes, expertes ou non, peut être bien plus efficace qu’un spécialiste”, soutient le fondateur de Crowdmed.

Bien sûr, tout ceci n’est pas gratuit. Les patient paient entre 200 et 749 dollars par mois pour soumettre leurs cas médicaux (mais c’est bien moins cher que ce qu’ils paieraient durant des années pour être diagnostiqués dans le circuit médical “réel”), et les “détectives” touchent le tout comme “récompense” s’ils suggèrent le bon diagnostic.

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“Docteur House ne fait pas le poids face à 150 médecins”


Que penser d’un tel système ? Les médecins seront-ils demain condamnés à être concurrencés par de simples internautes ? Médecin généraliste français, pourfendeur des labos pharmaceutiques et blogueur invétéré, Dominique Dupagne gère plusieurs forums de patients, ainsi qu’une liste de discussion de 200 médecins, sur son site, Atoute.org. Son avis sur Crowdmed et le diagnostic par la sagesse de la foule est assez réservé. “Ce genre de système est très casse gueule. Sur les forums de patients, on voit souvent des gens décrire un ensemble de symptômes, puis d’autres personnes émettre des hypothèses… des diagnostics émergent, mais dans la grande majorité des cas, ils sont faux”, affirme-t-il.

Pour Dominique Dupagne, le crowdsourcing peut être très efficace, mais seulement si ce sont des médecins qui travaillent ensemble sur les diagnostics, à partir des données fournies par les autres internautes. “Docteur House ne fait pas le poids face à 150 médecins, infirmières ou étudiants en médecine connectés. Mais leur associer des patients est risqué, car ils n’ont pas la vision globale des symptômes que peuvent avoir des médecins. Leur défaut, c’est de croire reconnaître leur maladie dans les symptômes des autres”, constate-t-il. Et de nuancer : ”en revanche, en matière de traitements et de médicaments à suggérer, ce sont de véritables experts.”

Jared Heyman défend son système, qui repose sur des algorithmes : “même si des détectives médicaux se trompent, le bon diagnostic émergera de la foule”. L’ambition de CrowdMed n’est pas de “remplacer” les médecins : “nous les épaulons : l’idée est de leur fournir une liste de possibilités qu’ils ont peut être écarté.” Au bout, constate Jared Heyman, “seul le médecin peut établir un diagnostic définitif”, mais “il est impossible pour un seul médecin, même expert, de connaître les 7000 maladies rares existant.” Selon lui, 900 cas médicaux ont déjà été traités sur sa plateforme, avec 78 % de succès

 

La médecine 2.0, sport d’équipe


Au fond, Crowdmed ne fait que mettre en relation les patients et les médecins, qui collaborent de plus en plus entre eux dans des communautés en ligne… Et n’attendent que d’être réunis. La plateforme Medting réunit plus de 20.000 médecins du monde entier, qui tentent de construire ensemble des cas cliniques, partageant symptômes, diagnostics et contenus médicaux. L’appli Figure 1, surnommée “l’Instagram des médecins”, permet de son côté à des spécialistes et à des professionnels de santé de partager des images médicales (anonymisées et open source), afin de résoudre des cas cliniques complexes. Un partenariat vient d’ailleurs d’être lancé avec Crowdmed, afin d’échanger des contenus et des utilisateurs.

De l’autre côté de la barrière, les patients se regroupent en communautés, pour échanger sur leur vécu. Depuis déjà 13 ans, l’américain Patients Like Me héberge une quinzaine de communautés de patients, autour de 3000 maladies graves ou rares. Ce réseau social permet aux malades d’échanger des infos sur leurs maladies, leurs traitements et leurs expériences. Ils peuvent aussi partager des données avec des médecins et des chercheurs dans la section “recherche” du site. Car le but de Patients Like Me, c’est aussi “d’accélérer la recherche” et de “développer des traitements plus efficaces”. La liste des plateformes et des communautés de patients est longue, mais on peut aussi citer CureTogether et le français Carenity, qui permet aux malades de partager des infos, de se rencontrer, mais aussi de répondre à des enquêtes pour aider les chercheurs.

Bien sûr, restent les bons vieux forums, sur Doctissimo ou Atoute, qui réunissent des milliers de patients dans des communautés dédiées à des maladies précises. Sur Atoute, en parallèle, existe aussi une liste de discussion de 220 médecins généralistes. Mais les deux groupes, médecins et patients, demeurent encore cloisonnés, car les spécialistes, en France en tout cas, restent encore assez frileux à l’idée de collaborer avec les malades.

Un jour pas si lointain, verrons-nous converger ces deux mondes, et naître pour de bon une véritable “médecine 2.0”, dans laquelle spécialistes et patients collaboreront pleinement, avec des médecins connectés, appuyés par l’intelligence collective ? “Ce sera bientôt la fin du paradigme de l’expertise individuelle. Au lieu de rester un sport individuel, la médecine a tout à gagner à devenir un sport d’équipe”, lance Jared Heyman. Pour Dominique Dupagne, la réponse est tout aussi clair : “l’avenir de la médecine est dans le crowd”. Reste à savoir si tous les médecins accepteront ce nouveau paradigme sans y voir une menace, et si quelques laboratoires ne seront pas tentés de s’infiltrer dans la foule en ligne pour leur seul profit..

Source : http://www.cnetfrance.fr/news/medecine-du-futur-comment-le-crowdsourcing-bouleverse-les-diagnostics-39861928.htm#xtor=RSS-300021